Им нужна Ваша помощь

    Доброго времени суток!

    Мама пациентки Д., 4 года. Диагноз: "Бинокулярная ретинобластома".

    Для начала хочу выразить свою радость по поводу появления данного сообщества, которое объединяет и будет помогать огромному количеству людей с одной на всех проблемой!

    Всем кто в начале пути, и на нем! Пусть ко всем придет помощь!

    В сентябре 2012 года, когда нашей дочке исполнилось 6 месяцев, при очередном купании я заметила свечение ее правого глазика желтым цветом. Сказала об этом мужу и мы решили проверить глазики в детской поликлинике г. Ливны т.к. поликлинике своего поселка мы не доверяли. В г. Ливны детский врач-офтальмолог при осмотре сказала нам о том, что это ретинобластома, и что нам "светит" прямая дорога на лечение в Москву. И дала установку «пулей лететь» в областную больницу на осмотр и оформление необходимых документов в столицу. На следующий день я с дочкой уже была в г. Орел, в областной больнице. Там врач-офтальмолог подтвердила наш диагноз (только на одном глазике – правом).

    Пройдя обследование и заполнив необходимые документы нас отправили домой, сказав что нужно ждать около недели – это время на оформление всех документов для поездки напрямую в клинику, в стационар. В какую именно я еще не знала. Сначала были разговоры о клинике Гельмгольца, а потом о клинике С. Н. Федорова. Про клинику Гельмгольца многие говорили что они занимаются больше протезированием (точно я не знала), а у меня была только одна мысль – попасть только бы в больницу и лечить глазки, а не удалять. Но еще в районной поликлинике мне доктор четко объяснила, что речь здесь идет не о сохранении зрения, а о сохранении жизни ребенка. Билась мысль – только не удалять, пусть лечат, может медицина шагнет вперед, и врачи придумают, как нормализовать зрение при таком заболевании. Мир не стоит на одном месте – все развивается и нельзя терять веру и надежду в лучшее.

    В итоге, сидя дома 4-й день после осмотра в обл. больнице, я начала звонить – узнавать на какой стадии оформления находятся наши документы. Было не ясно, в каком именно отделе они вообще находятся. Решила позвонить нач.меду обл.больницы и рассказала свою ситуацию. Благодаря ей уже через несколько дней мы собирались в Москву. И рекомендовано нам было ехать в клинику им С. Н. Федорова для осмотра и определения дальнейшей тактики лечения. За понимание и оперативность в своей работе нач.меду обл. больницы г. Орел наша семья очень благодарна – каждый день и час был важен, и она нас приблизила к началу лечения.

    В клинике им. С.Н. Федорова после дня всех обследований и осмотров были выявлены очаги и на втором глазике. Нам было рекомендовано, опять замечу рекомендовано – обратиться в РОНЦ им. Н.Н. Блохина. Так как родители сами принимают решение, где лечиться им или их детям – это наше право. Были мысли и о загранице, неважно где, только бы помогло сохранить жизнь нашей девочке. Но когда мне пояснили, что такое заболевание лечится у нас в России и довольно таки успешно, а протоколы его лечения одинаковы (что у нас, что за границей) было принято решение ехать в РОНЦ.

    В РОНЦ после исследования всех документов и осмотра меня пригласили в кабинет, и сообщили какие варианты лечения возможны в нашем случае. Это: химия (общая) или химия с лучевой терапией. Но в конце разговора стало понятно, что нам необходимо химичиться.

    С октября 2012 года наша девочка прошла 6 курсов химиотерапии (системной ПХТ – это из выписки), была проведена одна внутриартериальная химиотерапия. Значительное уменьшение очагов опухоли произошло именно после первых курсов общей химии. Как и говорили врачи из своего опыта.

    На протяжении всего времени лечения я старалась быть очень внимательной и щепетильной в малейших изменениях (начал косить глазик или нет, опустилось веко или покраснело и многое другое). Обо всем этом я говорила нашим лечащим докторам Горовцовой Ольге Валерьевне и Ушаковой Татьяне Леонидовне.

    Единственным существенным неудобством было то, что в промежутках между химиями нас выписывали на несколько дней, и эти дни нужно было где-то жить, так как домой ездить далеко и опасно увозить ребенка туда, где необходимой помощи не окажут. Нам приходилось снимать комнату в гостинице неподалеку от онкоцентра.

    Все лечение полученное нами в РОНЦ им. Н. Н. Блохина было проведено по квоте, оформленной через облздрав Орловской области. За их помощь тоже спасибо! Ни на один из препаратов химии нашей семье тратиться не пришлось. Когда же речь зашла о внутриартериальной химии (ноябрь 2012г.), то врачи пояснили, что необходимо приобрести за свой счет внутриартериальные катетеры, так как они в больнице закончились к концу года. На тот момент имел возможность нам помочь купить их, благотворительный фонд «Настенька» который действует и помогает деткам в РОНЦ. За что им тоже огромное спасибо!

    Так вышло, что между курсами химии в РОНЦ мы начали лечение в клинике им. С. Н. Федорова у Андрея Александровича Ярового и Ольги Сергеевны Кривовяз. Была криодеструкция, брахитерапия, диод-лазерная ТТТ (из выписки). Все это лечение было на вновь выявленных очагах опухоли. Последний рецидив и его лечение в клинике им. С. Н. Федорова были в мае 2014 года.

    Был в нашей истории случай, когда пришлось врачам созывать консилиум для определения дальнейшего метода лечения. Когда был выявлен очажок опухоли в центре левого глазика (когда после химии он исчезал совсем, будто его и не было). Были уколы мелфалана. Лечение прошло успешно.

    Ежемесячно Дарьяну возим на осмотры в МНТК им. С. Н. Федорова в г. Москва. При необходимости там сразу же оказывают необходимую помощь. Проблемой является избежание вирусных заболеваний. Требуется, что бы к дате посещения клиники ребенок был здоров, так как каждая проверка проходит под общим наркозом. В 2016 году у Дарьяны было много рецидивов и операций.Благодарю докторов, которые лечат это заболевание, люди у которых руки от бога и нужно ценить таких людей, людей которые дарят нам чудо!!!

    Дарьяна растет в полной семье, мама занимается детьми и домом, увлекается бисероплетением, папа военный. Еще у нас в семье есть удивительно светлый человечек, заряжающий своей энергией всех нас, это Златка – сестра Дарьяны, ей 3 года. Они очень любят вместе играть и помогают друг другу во всем.

    Дарьяна посещает детский дом творчества, занимается математикой, рисованием акварелью, лепкой, танцами, осваивает велосипед. По совету доктора, занимаемся всем, что только есть. Так как это положительно влияет на ее состояние. При занятиях в тетради и рисовании смотрит очень близко, приходится жестко контролировать и следить. Чтоб она держала голову выше и не наклоняла сильно ее. Когда было время ремиссии, мы пытались подобрать очки, но потом снова были рецидивы, и доктор не советует сейчас подбирать их, пока не настанет время стойкой ремиссии. Контролировать придется не один день и год. И мы к этому готовы.

    Обращаюсь ко всем неравнодушным – Дарьяна нуждается в Вашей поддержке и помощи. Она любит мир, людей, родителей.

    Не останьтесь равнодушными. Наши реквизиты:


    В этом разделе:

    Версия для слабовидящих

    Полезные ссылки